「急に具合が悪くなる」宮野真生子・磯野真穂 読書感想
さいきん、なんども読み返したい深く素敵な本に出会ってばかりで、なんとも読書が進まない。。。
いま読んでいるのはこちら、磯野真穂 Maho Isono さん著の「急に具合が悪くなる」
がんを抱えた哲学者・宮野真生子さんと、文化人類学者である磯野さんの往復書簡を書籍化したもの。
宮野さんの病状が悪化していく中で、それぞれがそれぞれの書簡で問いを発し、思索を深め、ときに横道にそれながら「偶然性」というものの意味へと話が深まっていく。
全体として「がん」をテーマにしているものの、語られる内容は非常に幅広い。というか、医療そのものを語っていない時間のほうが長い。
クライマンの３つのセクターや、アザンデ人の妖術や、恋愛や広島カープや、不幸と不運の違いや、物語にからめとられることへの怒りなど、いろんな要素が絡まりあうように紡がれていく。
ところで、この本を読み進む時間は自分にとって、残酷なものでもあった。
例えば、ともすれば僕は、物事をきれいに合理的にまとめて安心したくなる。「エビデンスをもとに合理的に判断を」とか「代替療法より標準治療を」とかいう「正しさらしきもの」に陣取って、代替療法を選ぶ人のことを「愚かだ」と切って捨てるような態度に流されそうになる。
読み進めていくうちに、そんな自分の持つ「浅さ」に、いやおうもなく気づかされていく。背中に脇に、冷や汗が流れる。これまで偉そうにわたしが発した言葉が、とんでもない間違いを含んでいたのかもしれないと。
人間はそもそも、望んだわけもいないのに生まれ、しかも、いつか死んでしまう運命を知っているのに生きている。考えてみればとてつもなく非合理な存在だ。そんな存在だからこそ、ときに不合理な考えに身を寄せてみたり、他者の合理的すぎる態度に傷ついたりする。それは愚かだからではなく、人間だからだ。
一方で、だからこそ人間は合理性の鎧をまといたくなる存在でもある。データを調べ、よりよい選択をしようとする。それができない存在を、見下そうとする。そうして、本当は絶対に否定できないはずの偶然性を、否定したくなる。
しかしこの２人の思索は、最終的に、その自分たちが抱えるどうしようもない偶然性そのものが、この世の美しさというか、生きている意味かもしれないと位置付けた（と、わたしは感じた）。
ーー
まだ消化しきれていないけれど、わたしが感じたのはそんなこと。
同い年で、友人でもある磯野さんが、こんな素晴らしい本を書けることに、率直に言ってジェラシー。つまり嫉妬。
しかし一方で、誇らしい気持ちもする。自分にはとうてい生み出しえない作品を書いた人が知り合いとは、なんと光栄なことでしょう！
良い嫉妬、というものはこの世に存在するものです。
というわけで「急に具合が悪くなる」本当にお勧めです。
装丁からは全く医療書って感じがしないかもしれないけれど、医療の現場にいて真摯な思いを抱えて取り組んでいる人にこそ読んでほしいと思う本です。
「やさしい医療情報」という言葉の目指すところは そして自分の「趣味」のはなし
今日は #やさしい医療情報 イベントに参加したんですけど
いやもう、すばらしいイベントでした。
気づきにあふれていたし、前向きな意志と誰かを否定しない態度に満ちていたわけです。
ヤンデルさん、たらればさん、大須賀さん、ほむほむさん、浅生鴨さん、森田豊さん（順不同）、ネットとかテレビとか書籍とかで良くお見掛けして、勝手に尊敬していたけれど、直接のご面識を得ていなかった方とお会い出来てお話しできて光栄でした。
まあ、これがぼくの「趣味」なんだろうと思う。
自分の利益だけではなく、誰かのために、何かを1mmでも前向きに進めようとしている人を見ると本当に幸せになってしまう。
そういう人たちと話せるのが幸せ。
今日は良い一日でした。
水野 梓さん、朽木 誠一郎さん、そしてスタッフの皆様
素敵なイベントを企画してくださって本当にありがとうございました。
とりあえず自分のツイートをまとめときます
#やさしい医療情報
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
はじまりましたーー
ヤンデルさんとたらればさん、いきなり猫？耳😺つけててビックり
質問@keiyou30 さん(ほかの３方も？)
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
※紙媒体(新聞)に死ぬ気で投書
※自分でサイトを立ち上げSEO勉強
※Twitterの運用法を研究
ちょっと引くくらいの
とんでもない努力
忙しい中で情報発信に力を注ぐモチベーションというか、背景にある思いが知りたい(語り合ってほしい)#やさしい医療情報
#やさしい医療情報
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
ほむほむ先生
信頼できる医療健康情報の見分け方
→「根拠と出典」があるかどうか
これ大事
しかし記事に出典があると「難しそうだから」と読まれなくなるという意識も根強く、編集者から削除を求められることも
このへんどう考えるか、お聞きしたいなあ#やさしい医療情報
ほむほむ先生@ped_allergy
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
TAKE HOME MESSAGE#やさしい医療情報 pic.twitter.com/mh35wJRsmq
#やさしい医療情報
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
エモリー大学
大須賀覚さんご登場@SatoruO
サプライズとは何か
ドキドキ pic.twitter.com/iHJ7VLE18B
大須賀覚さん @SatoruO
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
発信への思い
病院の中で情報を伝えるという従来のデザインでは、患者さんを救えない#やさしい医療情報 pic.twitter.com/K9SqPzLFtt
質問
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
今回のタイトル #やさしい医療情報
やさしいには『優しい』『易しい』という２つの意味があり、またどんな人に『やさしい』情報を届けたいかも、人によって違うのではないかと思います
登壇の皆さんにとっての『やさしい医療情報』とはどんなものであり、誰を対象としているか聞きたいです
イカサマがん治療マニア(失礼)
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
大須賀覚さん @SatoruO によるイカサマがん治療を見抜くポイント
これは役に立つ#やさしい医療情報 pic.twitter.com/5zWD9g5Yfy
大須賀さんの「サプライズ」とは
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
新著の発売でした!!!
勝俣範之さん@Katsumata_Nori
津川友介さん@yusuke_tsugawa
大須賀覚さん@SatoruO
による
「最高のがん治療」
臨床、疫学、研究に関する
総合的な入門書とのこと
これは楽しみー#やさしい医療情報 pic.twitter.com/uJdnvagfuc
語る朽木さん @amanojerk を撮っちゃうヤンデルさん @Dr_yandel #やさしい医療情報 pic.twitter.com/mywToFVWkn
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
医療者が医療情報を自ら発信する意義
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
「いまこんな問題がある」ことを、最も血肉をもって語れるから
By ヤンデルさん@Dr_yandel #やさしい医療情報
#よくない情報の伝え方
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
攻撃的なツイートは見た目上拡散する
しかしおそらく同数かそれ以上、その攻撃性に辟易したり嫌いになってしまう人を作り出してしまう。
攻撃性によって何かを伝えようとするのは、おそらく良手ではない#やさしい医療情報
#やさしい医療情報
— 市川 衛 @医療の「翻訳家」 (@mam1kawa) September 29, 2019
メディアと医療のより良い連携とは
水野梓さん @mizunoazusa11 とたらればさん @tarareba722 のモデレーション
たのしみだーー pic.twitter.com/EIJ1vKPv7S
SNSでは「質の高い記事」のほうが拡散されやすくなりつつあるかもしれないという朗報と、野良エビデンスについて
「野良エビデンス」
いつからかこんな言葉が、ときに脳裏に浮かぶようになりました。
エビデンスとは、いろいろな意見がありますが多くは「根拠」と訳されています。
そして野良は、のらネコの「のら」です。
SNSを眺めていて、誰からか聞いた単語なのかもしれない。
飲み会のテンションで誰かが口走ったことを聞いたのかもしれない。
もしかしたら色々な言葉の切れ端をもとに、自分が勝手に思いついた言葉なのかもしれない。
とりあえずググってもヒットしない言葉のようです。
この週末、第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会 にて「SNSにおける医療健康情報の拡散」についての調査結果をポスター発表しました
結論をざっくり言えば「Twitter や Facebook でどんな記事が拡散しているのかを調べてみると、きちんと根拠を調べて冷静に発信しているコンテンツの方がより拡散するような傾向が見えて来ていますよ」ということでした。
（詳細の資料は、仲間がメディカルジャーナリズム勉強会のHPで公開する手はずを整えていてくれているようです）
ぶっちゃけていえば、調査を始めた当初、私含めてメンバーの多くが予想していた結論とは正反対のものだったので、驚かされたのですが…
これぞ「調べてみないとわからない」知見とも思います。
「誰かの幸せのために、より確からしい情報を発信しようと頑張っている人」にとって、ちょっとでも安心材料と言うか、前向きに取り組み続けていこうと思える助けになったらいいなと思っています。
で、冒頭の「野良エビデンス」という言葉に戻るのですが
調査とか研究とかって、どこかの大学とか、研究組織に属する人たちが、その組織を代表して行うもの、というイメージがありますよね。
一方で、この調査は、医療者や研究者、当事者やメディア関係者など、いろんな立場にいる人が組織の枠を超えて、有志で集まって純粋なボランティア活動としてまとめたものです。「正統でない」という意味で、「野良」という言葉がふさわしいかもしれません。
でも人間って、どんな些細なことであっても、未知のことを調べ、それを議論し、自分たちなりに得た知見を発表するという行為に本質的な喜びを感じるものだと思うのです。
だから、組織ベースではなく想いをベースにして集まった人たちが手弁当でやる研究があったっていいのかもしれません。そういう形が生まれることで、アカデミアがより活性化するケースもあるかもしれません。
野良という言葉には「野生」というニュアンスもあります。
決められた道ではなく「野生」の思いで「こういうことを調べたい！」と思った人たちが調べたものって、洗練されてはいなくても、自由さと暑苦しさから生まれる迫力を持つのかもしれない、とも思います。なので、アカデミアにいま属していない人も、ほんのちょっとの勇気をもって、夏休みの自由研究的な感じで頑張ってみると楽しいかもしれません。
＊＊＊
興奮のままに、エモい感じで書きなぐってごめんなさい。
メディカルジャーナリズム勉強会のプロジェクトとして、「いろんな組織に属する人が、みんなで知見を出し合って、学会で発表してみよう！！」と発案してくださり、本業がめちゃめちゃに忙しいなか発表内容をまとめてくれた可知健太さんに心からの感謝をささげます。
本当にありがとうございました！
下の写真１枚目左から4人目のスーツ姿のナイスガイが可知さんです
花粉症薬について書いた記事が、Yahoo！ニュース個人の月間優秀記事（MVA）をいただきました
先月、花粉症薬を医療保険の適用外に、という提言を健保連が発表し話題になりました。
SNS などの反応を見ていると、医療関係者も含めて、ちょっと誤解してるひとが多いのではないかな？とも感じましたので、仕事終わりの夜にコツコツ書いた記事を公開しました。
面倒で複雑な、医療費の仕組みについて、できるだけわかりやすく書いたつもりです。
とはいえ、こんなしちめんどくさいことをつらつら書かなくても、「医療保険の適用外？負担が増えるけしからん！！」と書き飛ばしてしまえれば、手間もいらず、たくさんの人に読んでもらえるのかもしれないとかつらつら思いつつ
ぶっちゃけあんまり読まれないんじゃないかな、と思いつつ、祈るような気持ちで公開ボタンを押したわけです。
結果として、公開直後からたくさんシェアして頂き、さらにはYahoo!ニュースさんのトピックにも取り上げていただいた結果、思いがけずたくさんの方に読んでいただけました。
そして、Yahoo！ニュースさんの月間優秀記事（MVA）にも選んでいただき、ありがたい限り。。。ツイッターやFBなどのSNSの反応を見ていると、賛否含めてたくさんの人が「わがごと」として話題にしてくださったようです。
受賞コメントを求められたので次のようなことを書きました、引用します。
いつも拙文を読んでくださっている皆様に心から感謝します。
ーー
「社会保障の今後」なんて聞くと、他人ごとというか「偉い人がどうにかしてよ」っていう気持ちになりますよね。
でも医療や介護、年金などは、わたしたちの生活そのものに関わってくる非常に「身近」な課題です。
なのに他人ごとに思えてしまうのは、制度が複雑でアタマに入りにくく、「見えない（見たくない）」存在になってしまっているからかもしれません。
どうしたら複雑でわかりにくい問題を、ちょっとでも「見える（見てみたい）」存在とできるのかという問題意識が、執筆のきっかけとなりました。
この記事が、医療保険や医療費の仕組みについての理解や、賛否含め議論のきっかけになればと願っています。
ずっとワクワクしてしまう 夏の終わり
年甲斐もなく
Official髭男dismにはまっております
「115万キロのフィルム」
高校の部活の夏合宿で
エアコンもない雑魚寝の合宿所に
かかってそうな曲
聴いていると心が騒いで
つい走り出したくなる感じ
夏の終わりにぴったりです
18歳のあのころ
41歳なんてとんでもない大人に見えたけれど
実際なってみると、落ち着きなんて全くなく
来年の自分がどうなっているかってことさえ
皆目見えず…
でも相変わらず「明日何が起きるんだろう」と
ワクワクしていられているのは幸せ😀
すみませんなんかプライベートかつエモい感じで
ーー
初めて喧嘩した夜の涙
個人的に胸が痛むけれど
そのまま見続けよう
ごめんねと言って仲直りして手を握って…
ほら、ここで君が笑うシーンが見どころなんだからさ
写真にも映せやしないとても些細なその仕草に
どんな暗いストーリーも覆す瞬間があふれてる
これからの日本の社会保障を考えるヒント
「南医療生協」やばいです
尊敬する後輩、古川由己さんのおかげで、ずっと気になっていた南生協病院（名古屋市緑区）を訪問。常務理事の杉浦直美さん、そして参事の大野京子さんが休日にもかかわらず、取り組みのご紹介と院内の案内をくださいました。
南生協病院は、愛知県の南部を中心とした市民9万人あまりが31億円を出資して作る「南医療生協」の運営する病院です
最寄りの南大高駅を出た瞬間に見える「よってって横丁」というモール（上階はサービス付き高齢者住宅）。実はこれも南医療生協が運営するもの。
駅から見るとモールがあり、その奥に病院があり、さらにその奥に住宅街が広がる。
つまり住宅街から駅に向かう場合、病院とモールは通勤経路となり、自然にその中を通るような導線ができている（そのために通路が空けてある）
さらにモール内にはオシャレなバーやレストラン、コワーキングスペースにもなるカフェ、さらには学生向けの無料自習室があり、病院内には中高生たちに人気の卓球コーナーがあり、フィットネスジムがある。
待合室のスタイリッシュなソファーは、患者さんが少ない時間帯には小グループで宿題をすませる小中学生たちの机に早変わりする。
医療や介護、そして生活の場が、とても自然な形でまぜこぜになっているわけです。立地まで考えられた、非常に優れたデザインだと思います。
どんなスゲエ人がそれを構想したのかと思って聞くと、デザインコンセプトはもちろん、イスのひとつひとつから階段の手すりまでに至るこまごまとした工夫は、「10万人会議」と名付けられた、組合員である市民自身による4年もにわたる会議によって決められていったとのこと。。。
さらには生協の運営する36もの関連事業所（歯科診療所、グループホーム、小規模多機能など）は、組合員である市民が自ら場所（空き家）を探し、家賃を交渉し、資金を集め、さらには医療者の手配までしたのだという。
さらにさらに、いまではそこから一歩進み、組合員同士が声をかけ見守りや手助けを行いあう「おたがいさん」組織が地域に生まれているのだという。
医療介護資源が必要な時に、市民が行政に「陳情する」「助けてもらう」関係ではなく、自ら立案し、必要な際だけ「手助けを求める」関係ができているのだという。
そんなことが本当に可能なのか・・・（愕然）
地域包括ケアの理念と言えば、「自助」「共助」「公助」。それが絵空事でなく、体現できている場があると聞き、衝撃を受けました。
超高額で生み出される最先端医薬品や、医療ビッグデータとかAIとか「未来だ！」と言われている一見キラキラしたものたちより（失礼）、はるかに本質的で、そして本当の意味で先進的なことが行われているのかもしれない。
市民という存在は、いまパワーを引き出されていないだけで、本当はものすごい潜在能力を持っているのではないか。
これがなぜ、できたのか。今後の日本の社会保障に関する大きなヒントがあるように感じます。
もちろん、話を聞いただけでは本当かどうかわからない。2000年以降に進められた取り組みのディテールを、深く長く、今後も取材させていただきたいと思った経験でした。
がんの「闘病」という表現を、再定義する
ツイッターのタイムラインに流れてきた投稿を見て知ったのですが、さいきん英語ではがんの「闘病」について
Battle against cancer（がんとの闘い）
ではなく
Cancer journey（がんとの旅路）
という表現を使うようになってきているそうです。
英語で「闘病」や「癌と闘う」等の表現は
— tetsu🇯🇵@てつ太郎🇸🇰 (@serotonin_nin) July 8, 2019
"a battle against cancer"
ですが、最近では
"a cancer journey (旅)"
という表現を使うようにと指導されます。
患者に勝ち負けのストレスを与える事を避ける為と終末期に敗北感を与える事を避ける為です。
癌治療も人生という旅行の一部の様ですね。
確かに、ググるとたくさんヒットします。
例えば2015年のCDCによる動画「カラ：私の、乳がんとの旅路」
闘いは、敗れたら終わり。
旅は、果てに何かを得ることもある。
より深い表現ではないかと思いました。
と、思ってCancer journeyに「がんとの旅路」と和訳を付けてFBでポストしたら…
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ぶっちゃけ「ダサイ！」というご指摘を複数の当事者・経験者からいただきまして（泣）
たしかにそうだなあと反省した次第です
自分が当事者だとして「わたし、がんと旅してます」なんて、ちょっと気恥ずかしくて言えないよね
というわけで、まずはCancer journeyについての勉強開始
BMJ Supportive & Palliative Careのこの論文は、経緯がまとまっていて読みやすく、流れをある程度つかむことができました。
Cancer journeyはイギリス発祥の表現
がんに対して「闘い」に代えて「旅」というメタファーを用いるようになったのは2007年の英NHSによる「Cancer Reform Strategy」が嚆矢とのこと。
がんに対して「闘う」という意識が強すぎると良くないのでは、という議論から出てきた動きだという。その後、英国のがんに対する公的な文章では、Journeyを用いるようになっているそうです。
一方、似た言葉に「Patient Journey」というものがあります。
ちょっと資料を調べた範囲では、マーケティング界隈のいわゆる「カスタマージャーニー」の病院版として米国などを中心に用いられているようです。
医療サービス提供者側が、どうしたら患者（ユーザー）のエンゲージメントを高められるか？という目線で用いられていることが多いように感じました。
つまりCancer journeyとPatient journeyはちょっと別物としてとらえたほうがよさそうだ、というのが現時点の私の理解です。
なお上記リンクの研究（2015年）は、当事者と医療者がオンラインで書いている文章を対象に、がんに対し「闘い」と「旅」というメタファーがどのように用いられているかを調べたものです。
結論としては、「闘い」をポジティブな意味で使うケースもあるし、「旅」をネガティブな意味で使うこともある。「旅」は良くて「闘い」はダメだ、と短絡的に「言葉狩り」してはならないのでは？という主張
4年前の時点でここまで議論が進んでいたとは。。。
いまさら知った自分、不勉強にもほどがあるぜ
がんとの「闘い」ではないことばを見つけたい
「闘い」ではない、日本の文化や感じ方にも合う、新しい良い感じのことばってないのでしょうか。
がんでも、認知症でも、慢性の痛みでも、精神的なお悩みでも。付き合っていかざるを得ない状態って、「闘う」とはちょっとちがうイメージがあったほうが、当事者も家族も支援者も医療者も、ちょっとラクになれるんじゃないかと思うわけです。
ダサくない感じの、みんながついつい使ってみよう！って思える感じのことば
足りないなりに頭ひねって考えようと思いますが、「こんな感じのほうが良いんじゃないか」っていうものがあったら、思い付きでいいので教えてください。
